Девушка, проживающая с аллергией на влагу

    Рэйчел пробуждается и пьёт незапятнанный яд, обжигающий ее мощнее острого перца чили. По мере тамошнего, как только он медлительно стекает вниз по ее горлу, она ощущает, как только все ее тело покрывается пузырями со стороны помещений. Потом эти кровяные раны начнут почесываться. Эдак проходит ее утро.

    Девушка, проживающая с аллергией на воду

    Утром этот яд может начать ниспадать с неба. Это же означает, что об фолиант, дабы выйти на улицу, придётся запамятовать. Про утехи вроде бассейна нельзя даже грезить. В один прекрасный момент она только прикоснулась пальцем бедра к воде, и тамошняя встретила ее жгучей болью.

    Нет, это же и не сюжет новейшей книжки Стивена Кинга. Это же мир Рэйчел Уорик, которая живёт с аллергией на влагу. Это же мир, где принятие расслабляющих ванн либо купание в море равносильно нырянию в лаву.

    Хоть какой контакт с водой (даже ее свой пот!) оставляет Рэйчел наедине с болью и зудящей сыпью, которая и не проходит в течение пары часов. «Чувствую себя эдак, будто бы только-только пробежала марафон. Я эдак очень устаю, что лично мне приходится длительно посиживать, дабы боль утихла,- разговаривает она. -Мне охото рыдать, однако ежели я заплачу, мое личико опухнет».

    Ее состояние именуется «аквагенная крапивница». Дабы осознать каково это же — найдите кустик жгучей крапивы и облизните его.

    Конечно же, это же неприятно, и Вы, вероятнее всего, уже призадумались — как только Рэйчел вообщем удается выжить. Средства массовой информации и не перестают повседневно припоминать нам об значимости жидкости для обычной жизнедеятельности, об фолиант, что в денек нам предпочтительно выпивать как только минимум 6-8 стаканов жидкости. Вода — это же жизнь. Даже лозунг NASA по поиску инопланетный жизни — «следуй за водой». По последней мере 60% тела человека состоит из жидкости, в посредственном во взрослом человеке весом 70 килограмм её подле 40 л..

    Потому давайте проясним пару моментов.

    Для начала сама по самому себе вода в организме и не является неувязкой для Рэйчел. Реакцию вызывает контакт с поверхностью тела, и она происходит независимо от температуры жидкости, ее чистоты либо содержания соли. Даже «идеальная» вода (сто раз дистиллированная, без прибавления вообщем каких-то химикатов) вызовет схожую реакцию.

    «Когда я общаюсь с людьми, все время ощущается напряжение. Всегда одни и те самые вопросцы: “А как только ты кушай?”, “А как только ты пьешь?”, “А как только ты принимаешь ванну?”. Напоследок все, что останется лично мне, — смириться с этим», — комментирует Рэйчел.

    С самого начала ее болезнь казалось трудным для осознания как только ученым, эдак и людям, дальним от науки. Сугубо на техническом уровне это же состояние даже и не является аллергией, потому что оно вызвано иммунным ответом на то, что присутствует в самом организме, а уж и не лишней реакцией на что-то чуждое для организма.

    Вот одна из первых теорий относительно тамошнего, как только это же происходит. Вода ведет взаимодействие с наружным слоем кожи, состоящим по наибольшей части из отмерших клеток и жирной субстанции, поддерживающей влажность. Контакт с водой может приводить к тамошнему, что они выпутывают токсины, а уж это же приводит к иммунному ответу организма.

    По альтернативный версии, вода растворяет хим вещества, кои содержатся в слое отмерших клеток, что дозволяет им же глубоко просочиться в организм, где и происходит иммунная реакция.

    И на деле обработка кожи хим веществом, который дозволяет воде предпочтительнее просачиваться в верхний слой, еще более усугубляет самочувствие нездорового. В то же время, ежели целиком удалить верхний слой кожи, реакция пройдет оптимально.

    Что бы ни являлось предпосылкой, по словам Маркуса Маурера, дерматолога, основавшего в Германии Фонд «Европейский центр аллергологии» (European Centre for Allergy Foundation), эта разрушительная заболевание может увечить жизни граждан. «У меня существуют пациенты, кои живут с крапивницей по 40 лет и до сего времени пробуждаются с пузырями и отеками», — разговаривает Маурер.

    Хворые умеют всегда пребывать в состоянии депрессии либо волнения, всегда думая только об фолиант, когда же наступит последующий приступ. «Если анализировать то, как только очень эта заболевание оказывает влияние на состояние жизни, это же одно из самых худших кожных заболеваний», — комментирует доктор.

    Рэйчел существовало 12 лет, когда ей же поставили диагноз. Опосля купания выступила сыпь. «Мой целитель выслушал меня и произнес: “Я думаю, у тебя вот такова болезнь”. Мое счастье, что он и не знал об фолиант, что за заболевание это же существовала на самом деле», — вспоминает Рэйчел.

    Тогда-то ее и не обратили на обследование. «Обычно в этаких вариантах проделывают последующее: сохраняют высоченную влажность в районе высшей части туловища в течение получаса и наблюдают за реакцией организма», — разговаривает она.

    Выжить с этаким болезнью можно, однако можно ли именовать выживание жизнью? В дождик либо снег у Рэйчел нет шансов покинуть особняк.

    Ежедневные отношения, к примеру умывание, с Рэйчел делит ее супруг, который ухаживает за ней всегда. Что касается принятия ванной — она выполняет это же только еженедельно. Для тамошнего дабы избежать потения, она носит несложную одежку и избегает каких бы то ни было физических нагрузок. Как только и альтернативные люди в схожем состоянии, Рэйчел пьет не мало молока, потому что реакция на молоко и не такова страшная, как только на элементарную влагу. И снова же, ученые и не знают, посему конкретно эдак, а уж и не по другому.

    Как сложный является заболевание, так же сложный оказалась и задачка определить лечущее средство от неё. Сейчас обычным исцелением является прием антигистаминных препаратов. Давайте разберемся с тем самым, как только это же ишачит.

    На первых парах иммунные клеточки кожи, кои именуют мастоцитами, выделяют гистамины. При обычной иммунной реакции гистамины максимально полезны — они увеличивают проходимость кровеносных сосудов, что дозволяет пропустить достаточное количество белоснежных кровяных телец для защиты от нежелательных бактерий. При реакции с водой появляются только побочные спецэффекты: жидкость проникает через стены сосудов, что приводит к отеку на поверхности тела.

    В то же время гистамин активирует «рецепторы зуда», чья единственная задачка — вызвать мечтание почесываться. В итоге поверхность тела покрывается пузырями, кои всегда охото почесать.

    В теории антигистамины обязаны срабатывать всякий раз. На практике же все происходит по другому.

    В 2014 году Рэйчел ездила в Берлин, дабы принять роль в съемках документального кинофильма, и медики предложили ей же принять высоченную дозировку антигистаминных препаратов. Опосля терапии они проверили итог, погрузив Рэйчел в бассейн. Лечущее средство и не сработало. «После сего теста я почесывалась как только безумная», — разговаривает она.

    В течение почти всех лет антигистамины были одиним-единственным вариантом. Потом в 2008 году у Маурера и его коллег возникла мысль. «Мы и не для тамошнего стали производить мастоциты, дабы мучиться от крапивницы. Эдак что все-таки принуждает них причинять нам этакий ущерб?», — разговаривает он.

    У граждан, страдающих от данной заболевания, клеточки, кои вырабатывают гистамин, смотрятся нормальными, а уж них число и не все больше, чем у здоровенного человека. Потому что-то альтернативное обязано сбивать них с верного пути. Из лабораторных исследовательских работ ученые создали последующие выводы.

    Виновником сего, вероятнее всего, является антитело IgE, отвечающее за нормальные аллергические реакции. «Вместо тамошнего дабы реагировать на что-либо снаружи, эти антитела вырабатывают IgE в ответ на что-то снутри человека», — разговаривает Маурер.

    Все, что существовало надо, — это же продукт, который перекрыл бы воздействие IgE. Фортуна существовала благорасположенна к ученым — надобное лечущее средство уже издавна лежало на полках аптек.

    Продукт “омализумаб” был вначале сотворен для исцеления бронхиальной астмы. «Когда мы сообщили: “Мы желаем применять это же противоаллергическое лечущее средство на собственных пациентах”, в лекарственной предприятия задали логичный вопросец: “Почему же вы решили эдак поступить? Это же ведь и не аллергия, как только это же, по-вашему, сработает?”», — вспоминает Маурер.

    Опосля тамошнего, как только крайний скептик был переубежден, в августе 2009 года они проверили собственную идею на практике. Пациентом существовала девушка 48 лет с иным общим видом крапивницы, которая проявлялась при мельчайшем давлении на кожу. В протяжении трех лет при мельчайшем прикосновении на ее теле возникала зудящая сыпь. Ситуация существовала так плачевной, что симптомы предлагали об самому себе аристократию даже при расчесывании волос либо переодевании.

    Спустя всего только недельку исцеления, симптомы дамы приметно уменьшились. К финалу месяца они и совсем пропали.

    Тогда-то ученые совсем удостоверились в фолиант, что омализумаб отлично ишачит против самых разнообразных форм крапивницы — от реакции на солнечный свет, перепады температур и трение.

    Одним из первых пациентов Маурера был малолетний доктор, страдавший аллергией на свой пот. Он и не мог добежать перед началом автобуса, и не покрывшись болезненной сыпью, а уж что самое значимое, он и не мог читать лекции студентам. Капля пота на лбу искажала все личико доктора. «Он был практически уже готов отрешиться от его научной карьеры», — разговаривает Маурер. Опосля недельки исцеления омализумабом он предстал полностью иным человеком.

    Даже при аквагенной крапивнице этот продукт неопасен и эффективен. Вот в этом месте обязан быть хеппи-энд.

    Однако нет. Это же лечущее средство создано для астматиков, а уж употребляется «не по назначению». Все поэтому, что эффективность сего продукта против крапивницы гораздо и не существовала продемонстрирована в широкомасштабных клинических испытаниях. В итоге большая часть учреждений, предоставляющих мед сервисы — от страховых корпораций перед началом Государственной системы здравоохранения Англии — и не будут платить за эти антибиотики перед началом того времени, пока что ситуация и не поменяется.

    С данной неувязкой столкнулась Рэйчел в 2014 году, когда германский целитель посоветовал ей же омализумаб. Купить это же лечущее средство можно, однако вот стоить оно будет подле 1000 европейского за месяц.

    Ей же придется подождать, ведь определить довольно пациентов для тестовых испытаний возможно проблематично. Аквагенной крапивницей мучается один из 230 миллионов граждан. Согласно сиим подсчетам, на нашей планетке бытует всего только 32 человека с этаким болезнью. «У нас существуют объемная команда профессионалов, к нам поступает наиболее 2000 нездоровых крапивницей каждый год. И причем всего только у трех из их аквагенная крапивница», — объясняет Маурер.

    Очередной ложкой дегтя предстал патент на продукт, сроки коего исходят. Заработать не мало денежек на этом лекарстве за консервативное время и не удастся, ведь покупателей и не настолько не мало. Соответственно, и на клинические тесты денег ординарно нет. В взаимосвязи с сиим, уверить организацию вложиться в тесты — непосильная задачка. «Испытания, вероятнее всего, и не состоятся», — комментирует Маурер.

    Новартис (швейцарская лекарственная корпорация, которая осуществляет продукт “ксолар” для исцеления бронхиальной астмы) подтверждает, в них замыслы и не заходит расширение круга покупателей перед началом нездоровых крапивницей.

    «Мы считаем, что нелицензионное применение препаратов обязано ограничиваться вариантами, когда и не бытует лицензионной кандидатуры либо когда это же соответствует нормативно-правовой основе страны, ориентированной на защиту сохранности пациентов», — прибавляет пресс-секретарь предприятия.

    Опосля десятилетий исследовательских работ, кои прошли в попытках одолеть таинственную заболевание, валуном преткновения предстала и не наука, а уж формальность экономического нрава.

    Как только вы думаете — что бы Рэйчел проделала, как она приняла бы действенное средство от ее недуга? Все очень просто.

    «Я бы жаждила пойти поплавать в бассейне. Либо потанцевать под дождем», — грезит она.